2025년 이건희 소아암·희귀질환 극복사업 평가위원회
(2024년도 연차실적 및 2025년도 성과지표 평가)

사업단은 지난 1월 13일 더 플라자 호텔에서 이건희 소아암· 희귀질환 극복사업 평가위원회를 개최했다. 이번 평가위원회는 2024년도 사업실적을 평가하고 2025년도 성과지표를 점검하기 위해 마련됐다. 왕규창 평가위원장은 2단계 사업에 걸맞는 구체적 전략과 지방 의료기관 참여 확대의 필요성을 강조했다. 최은화 사업단장은 소아 의료 제도·시스템 개선을 통해 국민적 기대에 부응하는 성과를 만들겠다고 밝혔다.

어린이날 행사 <우리들은 자란다>

사업단은 지난 5월 2일 서울대어린이병원 CJ홀에서 ‘우리들은 자란다’ 행사를 통해 소아암 및 희귀질환 환자들에게 어린이날의 의미와 희망의 메시지를 전했다. 이번 행사에서는 핵심 슬로건 #아픔은멈춤이아니다 #kidsneverstop #우리들은자란다를 통해 아이들의 성장과 가능성을 강조했으며, 마술 공연을 선보인 이은결 일루셔니스트는 공연료 전액을 기부했다.

2025 지역 아동병원 의료진을 위한
이건희 소아 희귀질환 극복사업 심포지엄

희귀질환사업부는 5월 26일 ‘2025 지역 아동병원 의료진을 위한 이건희 소아 희귀질환 극복사업 심포지엄’을 온라인 개최했다. 이번 심포지엄에는 희귀질환 진단을 위한 유전자 검사, NGS 해석, 유전 상담 등 진단 실무와 협력 방안을 공유했다. 채종희 희귀질환사업부장은 전국 어디서나 최신 진단 기법의 혜택을 받을 수 있는 시스템 구축과 지역 의료진과의 협력 네트워크를 강화하겠다고 밝혔다.

2025년 제8차 유전체/기능연구 기반
희귀질환 진단지원 사업 기능코어 워크숍

희귀질환사업부는 지난 6월 5일 ‘2025년 제8차 유전체/기능연구 기반 희귀질환 진단지원 사업 기능코어 워크숍’을 개최했다. 이날 워크숍에는 의사와 과학자, 생명과학 전공 학생 등 98명이 참석해 희귀질환 연구 성과를 공유하고 향후 협력 방안을 논의했다. 채종희 희귀질환사업부장은 이번 워크숍이 산·학·연 협력을 강화하고 진단을 넘어 치료제 개발로 연구 범위를 확장하는 기반이 되기를 기대한다고 밝혔다.

2025 제4회 이건희 소아암·희귀질환 극복사업
연구자 SKILL-UP Workshop

공동연구사업부는 6월 20일 서울대학교어린이병원 제일제당홀에서 ‘2025 제4회 이건희 소아암·희귀질환 극복사업 연구자 SKILL-UP Workshop’을 개최했다. 이번 워크숍에는 임상연구 품질 향상과 헬스케어 적용을 주제로 실무 경험을 공유했다. 최은화 사업단장은 연구 현장에 실질적인 도움이 되는 지원을 이어가겠다고 밝혔으며, 문진수 공동연구사업부장은 지속적인 교류를 통해 연구 협력을 강화하겠다고 말했다.

2025년 이건희 소아암·희귀질환 극복사업
평가위원회(2025년도 사업 중간보고)

사업단은 7월 21일 서울대학교어린이병원 제일제당 홀에서 이건희 소아암·희귀질환 극복사업 평가위원회를 개최했다. 이번 위원회에서는 2025년도 사업 현황을 중간 점검하고 하반기 운영계획에 대한 의견을 공유했다. 왕규창 평가위원장은 이날 지속 가능한 성과 창출을 위한 특허 확보와 기업 협력의 필요성을 강조했다. 최은화 사업단장은 평가 결과를 바탕으로 하반기 사업을 더욱 발전시켜 나가겠다고 밝혔다.

2025 제5회 이건희 소아암·희귀질환 극복사업
연구자 SKILL-UP Workshop

공동연구사업부는 지난 9월 26일 서울대학교병원 의생명연구원 우덕 윤덕병홀에서 ‘2025 제5회 이건희 소아암·희귀질환 극복사업 연구자 SKILL-UP Workshop’을 개최했다. 이번 워크숍에는 국가 R&D 이해와 연구비 수주 전략을 주제로 실무 경험을 공유했다. 문진수 공동연구사업부장은 정책 변화에 대응하는 연구 전략과 제안서 작성 등 연구자들에게 실질적인 도움이 되는 내용을 준비했다고 밝혔다.

공동연구사업부 제2회 성과보고회 및 구두평가회

공동연구사업부는 지난 11월 28일 서울역 비즈허브 서울센터에서 '제2회 성과보고회 및 구두평가회'를 개최했다. 이번 행사는 지난 3년간의 연구성과를 공유하는 한편, 향후 3년간의 연구 계획을 발표하고 연구의 지속여부를 평가받는 선정평가도 함께 진행했다. 문진수 공동연구사업부장은 성과보고회 및 구두평가회가 연구 품질을 높이는 점검의 장이자 역량을 확장하는 계기가 되길 바란다고 말했다.

2025년 제9차 유전체/기능연구 기반 희귀질환
진단지원 사업 US-KOREA 기능코어 워크숍

희귀질환사업부는 12월 5일 서울대학교의과대학 학생관 신창재홀에서 ‘2025년 제9차 유전체/기능연구 기반 희귀질환 진단지원 사업 US-KOREA 기능코어 워크숍’을 개최했다. 이번 워크숍에 주요 연구 성과와 최신 유전의학 동향을 공유했다. 채종희 희귀질환사업부장은 이번 워크숍이 연구 성과 공유와 함께 젊은 연구자와 학생을 위한 교육의 장이 되었다며 지속적인 인재 양성의 중요성을 강조했다.

2025 소아고형암 정밀의료사업(STREAM)
국제 심포지엄

암사업부 고형암 세부사업은 12월 5일 ‘2025 소아고형암 정밀의료사업 STREAM 국제 심포지엄’을 개최했다. 이날 소아고형암 정밀의료사업의 진행 경과와 주요 성과를 공유하고 진단부터 치료·예후관리까지 아우르는 정밀의료 플랫폼의 발전 방향을 논의했다. STREAM 사업을 총괄하는 피지훈 교수는 STREAM이 임상 현장에서 환자의 진단과 치료를 변화시키는 단계로 진화하고 있다고 밝혔다.

2025년도 이건희 소아암·희귀질환 극복사업 연차보고회

사업단은 12월 12일 ‘2025년도 이건희 소아암·희귀질환 극복사업 연차보고회’를 개최했다. 이번 보고회는 2025년도 사업 목표 달성도와 연간 추진 성과를 중심으로 사업 수행 전반을 종합적으로 평가하기 위해 마련되었으며, 3개 사업부의 2026년도 추진 계획과 예산(안)도 논의했다. 최은화 사업단장은 사업단이 현장과 연구를 잇는 플랫폼으로써 소아암·희귀질환 분야의 진단·치료 기술 연구와 혁신을 선도해 나가겠다고 밝혔다.

2025 대한혈액학회 소아청소년 급성림프모구백혈병
연구회·이건희 소아암 극복사업 공동 심포지엄

암사업부 혈액암 세부사업은 12월 19일 대한혈액학회와 공동으로 ‘2025 대한혈액학회 소아청소년 급성림프모구백혈병연구회·이건희 소아암 극복사업 공동 심포지엄’을 개최했다. 이번 심포지엄에서는 소아청소년 ALL 치료 최적화를 위한 다기관 임상연구 성과와 진행 현황을 공유하고 임상 적용 경험을 논의했다. 강형진 암사업부장은 학회와 함께 연구 성과가 환자 치료로 이어지는 선순환 구조를 강화하겠다고 밝혔다.