삼성-서울대학교어린이병원 기부 약정식 개최

2021년 5월 3일, ‘소아암·희귀질환 환아 지원사업’ 기부 약정식을 개최했다. 故 이건희 회장 유족은 소아암·희귀질환으로 고통받는 어린이 환자들을 위해 3,000억 원을 지원하겠다는 뜻을 밝힌 바 있다. 유족을 대신하여 약정식에 참석한 삼성사회공헌총괄 성인희 사장은 “생사의 위기에 있는 어린이 환자들을 한 명, 두 명 살려낼 수만 있다면 1,000억 원의 돈이 아깝지 않다는 것이 故 이건희 회장님의 철학이었으며, 지금 유가족께서 가지고 있는 생각”이라고 말하며 소아암·희귀질환 극복사업의 성공을 기원했다.

이건희 소아암·희귀질환 극복사업 설명회 개최

2021년 12월 10일, 전국 의료진을 대상으로 이건희 소아암· 희귀질환 극복사업 설명회를 온라인으로 개최하였다. 이날 설명회에서는 ▲사업 배경, 운영 방침 및 추진 체계 소개 ▲ 사업부 소개 ▲사업부별 공모 계획에 대해 발표하였다. 사업단은 2030년까지 10년간 암사업부 1,500억 원, 희귀질환사업부 600억 원, 공동연구사업부 900억 원의 예산을 투입하여 소아암·희귀질환 환아들의 의료지원, 진단·치료 및 원인 규명을 위한 연구 인프라를 구축할 예정이다.

소아암·희귀질환지원사업단 운영위원회 개최

사업단은 2021년 7월 16일 제1회 운영위원회를 시작으로 2024년까지 총 35회의 (대면·온라인: 18회, 서면: 17회) 운영위원회를 개최하였다. 운영위원회는 사업단장을 포함하여 총 9명의 위원으로 구성하며, 이 중 5명 이상은 반드시 외부 인사로 구성해야 한다. 사업단 내 최고 의사결정기구로서, 사업 운영에 필요한 주요 사항을 심의·조정 및 의결하고 있다.

이건희 소아암·희귀질환 극복사업 평가위원회 개최

사업단은 2021년 제1회 평가위원회를 시작으로 2024년까지 총 8회의 평가위원회를 개최했다. 본 사업의 중간 점검 및 연차 평가를 위해 연 2회 평가위원회를 정기 개최하고 있으며, 특히 2024년 7월부터는 신임 평가위원 2명(現 삼성서울병원 소아외과 분과장 서정민, 現 국민일보 의학전문기자 민태원)을 추가 위촉, 7인 체제를 구축하여 사업 운영의 투명성을 제고하고 있다.

이건희 소아암·희귀질환 극복사업 심포지엄 성료

2023년 11월 8일, 이건희 소아암·희귀질환 극복사업 심포지엄을 성료했다. 이날 심포지엄에서는 ‘소아암·희귀질환 극복을 위한 도전과 미래’를 주제로 전용웅 한국보건산업진흥원 의료기술 R&D 단장을 비롯한 각계 전문가 6인이 패널로 참석하여 토의를 진행했다. 이외 30여 명의 어린이 환자와 가족이 소아암·희귀질환 극복을 위한 염원을 담아 직접 색칠한 꽃 도안 전시회 ‘희망정원’도 함께 진행하여 본 행사의 의미를 더했다.

이건희 소아암·희귀질환 극복사업
“함께 희망을 열다 미래를 열다” 행사 성료

2024년 10월 21일, 서울대학교어린이병원 CJ홀에서 “함께 희망을 열다 미래를 열다” 행사를 성료했다. 본 행사는 기부자, 사업 참여 의료진, 환아 및 가족들이 참석해 지난 성과를 되돌아보고, 사업 발전을 위해 노력해온 서로를 격려하며 희망을 나누고자 마련되었다. 최은화 소아암·희귀질환지원사업단장은 “사업단은 소아암과 희귀질환을 앓고 있는 아이들에게 더 나은 진단과 치료의 기회를 제공하기 위해 지속적으로 노력하고 있다”며 “이 사업은 현재뿐 아니라 미래 세대에게도 희망을 전달하는 중요한 역할을 할 것”이라고 말했다.

이건희 소아암·희귀질환 극복사업 연차보고회 개최

사업단은 매년 12월, 사업부별 사업 성과를 점검하고, 차년도 사업계획 및 예산(안)을 논의하기 위해 연차보고회를 개최하고 있다. 사업단장, 운영위원, 사업부장, 사업 참여자 등이 참석하여 사업 경과 발표 및 질의응답을 진행하고, 심도 있는 토론을 통해 효율적인 사업 운영 방안을 모색하고 있다.

암사업부 제1회 소아 고형암 정밀의료 사업
(STREAM program) 심포지엄 성료

2024년 2월 2일, 제1회 소아 고형암 정밀의료사업(STREAM program) 심포지엄을 성료했다. ‘STREAM program’은 국내 소아 고형암 환자들의 유전체 정보를 수집하고, 분석하여 정확한 진단 및 맞춤 치료를 지원하는 사업이다. 소아 고형암 세부사업 총괄 책임자인 피지훈 교수는 “상기 플랫폼을 치료뿐 아니라 소아암 관련 약물 개발 및 연구에 이용될 수 있는 플랫폼으로 발전시키겠다.”라는 포부를 밝히며, 제약사들의 적극적인 참여와 정부의 지속적인 협조를 당부했다.

암사업부 혈액암 세부사업·대한혈액학회 소아청소년
급성림프모구백혈병연구회 공동 심포지엄 성료

사업단은 2022년부터 대한혈액학회와 공동 심포지엄을 개최하여 연구의 질적·양적 향상 및 연구 분야 확장을 도모하고 있다. 가장 최근 개최한 2024년 11월 29일 심포지엄에서는 ▲소아청소년 ALL 다기관 전향 연구 ▲이건희 소아암·희귀질환 극복사업 신규 혈액암 세부사업 소개 ▲소아청소년 ALL 최근 연구 업데이트 사항 등을 발표하여 국내 우수 의료진의 임상경험과 최신 지견을 나누었다.

희귀질환사업부 국제 미진단 질환 네트워크
콘퍼런스(UDNI) 성료

2024년 9월 5일부터 7일까지 3일간 제13회 국제 미진단 질환 네트워크 콘퍼런스(UDNI)를 성공적으로 개최했다. UDNI는 전 세계 대학, 병원, 연구소의 전문가들이 모여 희귀질환 연구와 학술 활동을 진행하는 학회이다. 사례가 드물어 연구 진행이 어려운 미진단 희귀질환 환자들을 돕기 위해 국제 협력을 바탕으로 유사한 사례를 발굴하고, 미진단 희귀질환 환자들의 진단을 제공하는 것을 목표로 한다. 이번 콘퍼런스는 빌헬름재단과 소아암·희귀질환지원사업단의 지원으로 한국에서는 처음 개최되었으며 총 30개국 282명의 연구자들이 참여해 네트워크를 형성하는 중요한 기회가 되었다.

희귀질환사업부 공동 세미나 개최

사업단은 2023년부터 매년 ‘희귀질환사업부 공동 세미나’를 개최하고 있다. 세미나는 두 세션으로 나누어 현재 희귀질환사업부에서 진행 중인 사업의 주요 현황 및 성과를 공유하고, 앞으로의 진행 방향에 대해 논의하는 순서로 진행된다. 채종희 희귀질환사업부장은 “희귀질환은 진단부터 치료에 이르기까지 많은 어려움이 있다”며, “서로의 연구 과정을 지속적으로 공유하고 연계한다면 소아 희귀질환 극복의 길로 나아갈 수 있을 것”이라며 공동 세미나의 중요성을 강조한 바 있다.

공동연구사업부 연구자 SKILL-UP 워크숍 개최

사업단은 사업참여자들의 연구를 지원하고자 연구자 SKILL-UP 워크숍을 정기 개최하고 있다. 특히 3회를 맞이한 2024년에는 사업 참여자 대상 수요 조사 진행 후, ▲코호트 연구와 임상시험에서 중요한 통계 기법 ▲지식재산권의 기본적 이해 ▲소아암·희귀질환 극복사업 참여자 패널 구축과 운용의 실제 등 다채로운 주제로 온·오프라인 동시 진행하였으며, 참가자에게는 대한의사협회 3평점을 부여했다.

공동연구사업부 제1회 성과보고회 및
구두평가회 개최

2024년 11월 15일 공동연구사업부 제1회 성과보고회 및 구두평가회를 개최했다. 이번 성과보고회 및 구두평가회는 3년간의 성과와 추후 계획을 발표하고, 15분간 질의응답하는 순서로 코호트 과제 7건, 기타임상연구 과제 2건, 2025년도 신규 과제 5건의 발표가 진행되었다. 문진수 공동연구사업부장은 “이번 성과보고회를 통해 지난 3년간의 여정을 되돌아보고 추후 3년간의 계획을 공유할 수 있는 뜻깊은 시간이 되었다”며 “공동연구사업부의 지속적인 성장을 위해 앞으로도 최선을 다해주시길 바란다”고 말했다.