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소아암·희귀질환지원사업단
패널구축사업
소아암·희귀질환 환자 대상의 건강 관련 삶의 질 및
사회경제적 요인의 추적을 위한 패널 구축 연구
사회 경제적 요인 등에 대해 응답함으로써, 지원 정책의 우선순위를 정하는 근거를 마련하고,
상황 변화에 대한 장기적인 추적 관찰을 통해 연구 대상자의 전반적인 건강 관련 삶의 질을 개선하는 것을 목표로 한다.
이 연구는 소아암·희귀질환 환자와 보호자를대상으로 매년 수행되며, 참여하는 패널은
① 인구통계학적 특성, ② 신체 건강 ③ 정신 건강 ④ 인지 기능 ⑤ 사회적 건강 ⑥ 일반 건강에 관련된 설문에 응답하게 된다.
이를 통해 소아암·희귀질환 환자와 보호자에 대한 지원 정책의 우선순위를 정하는 근거를 마련하는 동시에,
장기적인 추적 관찰과 지속적인 피드백을 제공하여 연구 대상자의 전반적인 건강 관련 삶의 질을 향상하는 것을 목적으로 한다.
연구 대상자
참여 과정
1. 연구 진행자를 통한 연구 목적 및 내용 안내
2. 연구 설명문 및 전자서명 링크 수령 후 전자서명 (최초 참여 시)
3. ‘아이드림’ 애플리케이션 설치 및 가입 (최초 참여 시)
4. 설문 항목 응답 후 기프티콘 수령(매년 동일)
참여 혜택
◦ 건강 관련 삶의 질과 건강 상태를 매년 점검할 수 있으며,
기존에 인지하지 못했던 건강상의 변화를 발견할 수 있다.
◦ 연구팀에서 매년 지속적인 피드백을 제공하여 꾸준한 건강 관리가 가능하다.
◦ 패널 연구 참여에 대한 보상으로 다음과 같은 혜택이 제공된다.
- 1차 연도 참여: 환자-보호자 1쌍 기준 20,000원 상당의 기프티콘 지급
- 2차 연도 이후: 10,000원 상당의 기프티콘 지급
참여 시 고려 사항
◦ 본 연구는 전향적 연구이며, 환자 보고 성과(Patient Reported Outcome)에 기반하여 진행되므로, 환자가 부작용이나 위험에 노출되지 않는다.
◦ 연구 참여 여부는 전적으로 환자와 보호자의 자유의사에 의한 것이므로, 연구 안내를 받은 후 참여 여부를 직접 결정할 수 있다.
◦ 연구 참여자는 언제든지 자발적으로 연구 참여를 중단할 수 있으며, 그에 따른 불이익이나 차별은 없다.
지원 방법 및 문의 사항
연구 책임자 서울대학교병원 소아청소년과 고정민 교수
담당 연구원서울대학교병원 소아청소년과 연구원 02-3668-7690 (평일 오전 10시~오후 5시)
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