최은화 교수
소아암·희귀질환지원사업단은 故 이건희 회장님 유족께서 기부하신 유산을 재원으로 2021년 5월 출범하였습니다. 3,000억 원의 기부금은 국내에서는 쉽게 볼 수 없는 규모이며, 특히 소아 의료계에서는 천재일우의 기회라고 할 수 있는데요. 그만큼 고인께서 ‘아픈 아이들에게 희망을 주고 싶다’는 바람이 크셨던 것이 아닐까 싶습니다. 김한석 교수님은 당시 기부 소식을 들었을 때 어떤 심경이셨나요?

김한석 교수
처음 기부 논의가 있었을 때 상당한 규모가 될 것이라 예상했지만, 구체적인 금액은 알지 못했습니다. 1,000억 원 정도를 예상하며 사업을 구상했는데, 논의 과정에서 사업 범위를 점차 확대할 수 있었고, 결국 3,000억 원으로 확정되었습니다. 당시 저희뿐만 아니라 여러 기관에서 다양한 사업을 제안했었는데, 그중 저희 사업이 최종 선정되었다는 소식을 듣고 정말 감격스러웠습니다. 사업 제안을 준비하는 과정에서 함께 고생한 어린이병원 교수들과 직원들이 서로 기쁨을 나누던 순간이 지금도 생생하게 기억납니다.

최은화 교수
김한석 교수님께서 무사히 사업을 안착해 주신 덕분에 2021년부터 2024년까지 전국 소아암·희귀질환 환자 11,822명이 진단을 받고, 5,512명이 치료를 받았습니다. 또한 환자 교육 자료 제작, 의료 기술 특허 창출 등 간접적인 지원도 활발히 진행되고 있는데요. 이렇게 큰 프로젝트를 구상하고, 사업을 운영하는 초기에는 많은 어려움이 있었을 것 같아요.

김한석 교수
본 사업은 무엇보다 기부자의 뜻을 최우선으로 존중하면서 운영하는 게 중요했습니다. 국내 모든 환아들이 혜택을 받을 수 있도록 전국 의료기관 간 협력 시스템을 구축하는 것이 중요한 과제였죠. 교수들이 의학 연구에는 익숙하지만 연구의 과정 속에서 환자들에게 혜택을 제공하는 방식은 새로운 접근이었어서 의료진의 공감대를 형성하는 데도 많은 시간이 필요했습니다. 다행히, 사업을 직접 계획하고 운영해야 하는 사업부장님들이 적극적으로 협력해 주신 덕분에 사업을 무사히 개시할 수 있었으며, 이에 깊이 감사하고 있습니다. 또한, 운영위원 및 평가위원 선생님들과도 많은 논의를 거치며 의견을 조율하고 사업의 기본 방향을 정하는 과정에서 큰 도움을 받을 수 있었던 점도 매우 다행이라 생각합니다. 아울러, 병원 안팎의 다양한 사업 담당 의료진들과 지속적으로 소통하며 크고 작은 갈등을 해결하고, 사업이 원활히 추진될 수 있도록 헌신해 주신 사업단의 담당 선생님들과 팀장님, 그리고 여러 직원분들께도 진심으로 감사드립니다.

최은화 교수
김한석 교수님과 함께 초기부터 사업단을 운영하던 박현경 팀장님도 많은 고생을 하셨을 것 같은데요. 사업단에서 가장 어려웠던 순간은 언제였나요?

박현경 팀장
거액의 사업인 만큼 사업단에 합류한다는 것 자체가 상당한 부담이었습니다. (웃음) 일반적으로 사업단은 정부출연금으로 운영되는 경우가 많지만, 저희 사업단은 기부금을 재원으로 하면서도 정부 과제 관리 방식을 도입한 첫 사례였습니다. 이에 따라 타 기관 의료진들께서 다소 낯설어하셨고, 사업 취지를 설명하고 행정 절차를 안내하며 조율하는 과정에 많은 시간과 노력이 필요했습니다. 또한 운영 선례가 없는 상황에서 위원회 구성, 평가 체계 마련, 사업비 관리 시스템 구축 등 사업의 행정적 기틀을 다지는 과정도 쉽지 않았습니다. 하나하나 새롭게 만들어가야 했던 만큼 부담이 컸지만 그만큼 의미 있는 도전이었습니다.

최은화 교수
김한석 교수님과 박현경 팀장님의 말씀처럼 소아암·희귀질환지원사업단은 민간기금이지만 정부 과제 운영 방식을 따르고, 임상 연구의 일환으로 환자의 치료를 지원한다는 점에서 일반적인 사업단과 다르다고 할 수 있습니다. 이러한 차이는 본 사업이 단순한 자선사업으로 끝날 것이 아니라 사업이 종료된 이후에도 후속 세대를 위한 의학 연구와 의료 기술 개발이 동반되어야 하기 때문인데요. 사업 운영의 전반을 지원하고, 실제로 사업(소아암·희귀질환지원사업단 참여자 패널 구축)의 한 책임자로서 연구를 진행하고 계시는 고정민 교수님의 생각은 어떤가요?

고정민 교수
저는 특히 이 사업이 전국 의료기관과의 네트워크를 기반으로 추진된다는 점에서 매우 의미 있다고 생각하는데요. 사업단 및 각 사업에서 제공하는 교육 프로그램과 연구 지원을 통해 지역 병원 의료진들이 드문 소아암과 희귀질환의 최신 치료법, 관리 방안, 진단 기술을 습득할 수 있고, 이를 통해 환자들에게 보다 나은 의료 서비스를 제공할 기회를 가진다는 점이 큰 장점으로 작용하고 있습니다. 또한, 협력을 통해 지역 병원 간의 네트워크가 강화되고, 정보 공유가 활성화되어 소아암·희귀질환 진료에 있어서 일관성 있는 접근 또한 가능해지고 있습니다.

최은화 교수
‘소아암·희귀질환 극복’이라는 원대하지만 쉽지 않은 꿈을 실현시키고자 전국에 계신 많은 분들이 부단히 노력하고 있는데요. 그런데 문득 궁금해졌습니다. 교수님들은 유년 시절 어떤 꿈이 있으셨나요? 어릴 적 저는 여성으로서의 역할이 강조된 환경에서 자라서인지 “좋은 어머니”가 되는것이 꿈이었어요. 좋은 어머니가 되고자 하는 마음은 가정에 국한되지 않고 제 삶의 다양한 분야에 적용되는 것 같아요. 진료를 볼 때, 제자들을 가르칠 때, 직원들과 이야기할 때 항상 어머니의 시선으로 따뜻하게 소통하려고 노력하거든요.

고정민 교수
사실 저는 근시안적으로 살아온 것 같아요. 눈앞의 목표를 설정하고, 시험이든 과제든 통과하는 데 집중하며 살았어요. 그러다 보니 어느새 지금의 자리에 오게 되었죠. 하지만 하나 확실한 건, 외래 진료를 보는 순간이 정말 행복하다는 것이에요. 아이들을 만나는 순간이 너무 즐겁고, 그들이 주는 에너지가 저를 더 공부하고 발전하게 만듭니다.

최은화 교수
어쩌면 고정민 교수님은 천생 의사이자 과학자인 것이 아닐까 싶네요. 유년 시절에는 매 순간 최선을 다해 살아오셨는데, 현재 가지고 계신 꿈이나 목표가 있을까요?

고정민 교수
임상유전학을 전공하는 소아청소년과 교수로서의 목표는 희귀질환을 정확하고 빠르게 진단하고, 이에 따른 맞춤형 치료, 관리 및 유전상담을 제공하는 것입니다. 특히 소아암과 희귀질환은 유전적 배경과 밀접한 관련이 있기 때문에, 유전학적 진단 및 맞춤형 치료가 매우 중요한 역할을 하잖아요. 조기에 정확한 진단을 내릴 수 있는 전국적인 인프라를 제공하고 개인의 유전적 특성에 맞춘 치료법을 제시함으로써 환자 개개인에게 최적화된 치료를 할 수 있는 기반이, 10년간의 이 사업을 통해 마련되었으면 하는 소망이 있습니다. 어쩌면 이 사업이 저의 꿈이 되었다고 말할 수 있겠네요. (웃음) 김한석 교수님과 박현경 팀장님은 어떠셨나요?

김한석 교수
저도 뭔가를 딱 정해서 되고 싶다고 생각해 본 적은 없는 것 같아요. 그때그때 열심히 살다 보니 의사가 되었고, 부모님의 영향도 컸어요. 어머니가 의사셨기 때문에 자연스럽게 이 길을 택했죠. 처음부터 이 분야를 하려고 한 건 아니었지만, 하다 보니 욕심이 생기고 더 깊이 연구하고 싶어졌죠. 그러면서 ‘한국의 신생아학을 국제적으로 발전시키고 싶다’는 목표가 생겼어요. 꿈이라기보다는 지향점에 가까운 것 같지만, 목표를 이루어 가는 과정에서 의미를 찾고 있습니다.

박현경 팀장
어릴 때 저는 동화 작가가 되고 싶었어요. 감성적인 아이였거든요. 하지만 현실적인 선택을 해야 했고, 결국 병원에 입사하게 되었습니다. 의료 현장에서 일하는 것이 쉽지는 않았지만, 그 과정에서 배우는 것도 많았어요. 저는 꿈이란 거창한 것이 아니라, 지금의 나를 만들어가는 과정 속에서 발견하는 것이라고 생각해요. 지금도 여전히 배우고 어제보다 한 뼘 더 성장하는 꿈을 실현해가고 있다고 느껴요.

김한석 교수
이 나이가 되니 ‘꿈’에 대해 이야기할 일이 없었는데 이번 기회를 통해 이렇게 이야기 나누니까 참 좋네요. 사업단이 출범한 지 벌써 10년 계획의 3분의 1을 지나고 있습니다. 이 사업이 세계적으로 유례없는 프로젝트인 만큼, 실질적, 가시적인 성과를 많이 일구어내면 좋겠습니다. 최은화 단장님의 어깨가 무겁겠는데요. 단장님의 포부와 앞으로의 계획이 어떻게 되시나요?

최은화 교수
소아암·희귀질환지원사업단장으로서 저의 꿈은 故 이건희 회장님의 유족께서 남기신 고귀한 뜻을 이어받아 사업 초기에 마련된 초석과 비전을 바탕으로 더욱 발전된 유산(Legacy)을 만드는 것입니다. 이를 위해 기부자-환자-연구자-사업단 간의 원활한 소통과 협력을 도모하며 지속 가능한 인프라 구축에 힘쓰고 있는데요. 1단계 사업이 마무리되어 이제 어느 정도 안정기에 접어들었고, 2단계에서는 구축된 플랫폼을 더욱 확장· 고도화하여 진단과 치료율을 크게 향상시키는 것을 목표로 하고 있습니다. 또한, 사업의 무게 중심을 진단에서 치료로 옮겨 소아암·희귀질환의 조기진단과 혁신적 치료법의 개발을 앞당기고자 합니다. 소아암·희귀질환을 극복하는 그날까지 앞으로도 사업 참여자 여러분의 지속적인 관심과 적극적인 참여 부탁드립니다.