Dream Team
암사업부는 소아 혈액암과 고형암의 진단 및 치료를 지원하며, 임상 연구 활성화를 통해 효과적인 치료 전략을 개발하는 데 집중하고 있다. 더불어, 전국 단위의 치료 네트워크를 구축하여 의료기관 간 협력체계를 강화하고, 의료 역량을 향상시키는 것을 목표로 한다.
특히, 소아암 정밀의료 분야를 선도하기 위해 유전체 분석 검사를 도입하고 있으며, 다기관 전문가 위원회를 운영하여 분석 결과를 종합적으로 해석한 후 진단 및 치료 방향을 제시하고 있다. 이를 통해 환자 개개인에게 최적화된 치료법을 제공함으로써 치료의 정확도를 높이고 예후를 개선하는 데 기여하고 있다.
국내 소아암 완치율 향상
소아암 분야 미래 의료 선도
소아암 분야 차세대 성장 동력 확보
암사업부는 총 3가지 핵심 사업으로 나누어 운영하고 있다. 1세부 소아 혈액암 정복 사업은 유전체 분석을 기반으로 맞춤형 치료 전략을 수립하고 치료 성적을 향상시키는 것을 목표로 한다. 이를 위해 유전체 분석 사업과 데이터 통합 분석 위원회를 운영하여 환자별 치료 방향을 설정하고 있으며, 미세잔존질환 검사를 활용한 치료 반응 평가, CAR-T 치료와 같은 면역항암제 도입, 표준화된 치료법 개발을 위한 임상연구를 지원하고 있다.
2세부 소아 고형암 정복 사업은 고형암 환자를 위한 정밀의료 기반 치료 전략을 개발하고, 종양의 특성을 보다 정밀하게 분석하는 데 집중하고 있다. 이를 위해 통합 유전체 검사 플랫폼을 구축하여 최신 유전체 분석 기술을 활용하고, 병리보드와 종양보드, 약제 감수성 테스트를 통해 환자 맞춤형 치료법을 결정하고 있다. 또한 전략적 임상시험 시스템을 도입하여 표적 치료와 면역항암제 적용을 확대하며, 치료 후 인지와 신체 기능 평가를 통해 환자의 삶의 질을 개선하는 연구도 병행하고 있다.
3세부 소아암 정보 기반 사업은 소아암 통합 데이터베이스(DB) 포털을 운영하고, 전향적 레지스트리를 개발하여 연구자들이 임상 데이터를 효율적으로 활용할 수 있도록 지원하고 있다.
혈액암
고형암
A. 저는 서울대학교어린이병원 소아청소년과에서 교수로 재직 중이며 소아암·희귀질환지원사업단의 암사업부장을 맡고 있는 강형진입니다. 현재 소아 혈액종양학을 전문으로 하며, 주로 CAR-T 세포 유전자 치료제, 조혈모세포 치료, 그리고 소아암 임상시험 및 백혈병 연구를 진행하고 있습니다. 제 연구는 주로 소아암 환자들에게 보다 정밀하고 효과적인 치료를 제공하는 데 초점을 맞추고 있습니다.
Q. 암사업부의 목표 및 주력하고 있는 사업 등 암사업부 소개 부탁드립니다.
A. 국내 소아암 치료를 선진국 수준으로 끌어올리는 것이 암사업부의 목표입니다. 해외에서 연구하던 정밀 치료법을 국내에도 적용할 기회를 마련했고, 전국 병원이 동일한 치료를 제공할 수 있도록 시스템을 구축하고 있습니다.
대표적으로 백혈병 환자의 진단 및 치료 모니터링을 위해 차세대 유전자 분석(NGS) 기법을 도입했습니다. 이 기법은 기존 현미경 방식보다 훨씬 정밀하여 치료 반응을 정확하게 평가할 수 있습니다. 또한, 전국적으로 동일한 치료 프로토콜을 구축해 병원마다 치료법이 달라 발생하던 차이를 줄이고, 치료 성과를 향상시키며 부작용을 최소화하고 있습니다.
A. 가장 큰 성과 중 하나는 소아 백혈병 치료 프로토콜의 표준화입니다. 기존에는 병원마다 치료 방식과 평가 기준이 달라 성과 차이가 있었지만, 유전체 분석을 기반으로 한 5개 군별 치료 프로토콜을 구축하면서 이를 해결했습니다. 이 프로토콜을 통해 환자의 유전자 변이와 치료 반응을 정밀하게 분석하여 맞춤형 치료가 가능해졌으며, 전국적으로 동일한 치료 기준을 적용해 병원 간 차이를 줄이고 치료 성과를 향상시켰습니다.
또한 CAR-T 치료 연구를 병행해 조혈모세포 이식이 필요한 환자들에게 새로운 치료 옵션을 제공하고 있습니다. 이 과정은 소아 백혈병 치료의 정밀성을 높이고, 맞춤형 치료를 실현하는 중요한 전환점이 되었습니다.
A. 본 사업을 통해 기부가 지속적으로 이어지길 바랍니다. 미국의 주요 소아암 센터들은 연간 1~2조 원의 기부금을 바탕으로 연구와 치료를 진행하지만, 한국은 기부 문화가 아직 부족한 상황입니다.
이번 사업을 통해 기부금이 환자의 치료에 직접 기여한다는 점을 증명할 수 있다면, 더 많은 후원을 기대할 수 있습니다. 기부가 지속된다면, 새로운 치료법 연구와 적용이 더욱 원활하게 이루어질 것이며, 단발성이 아니라 장기적인 지원으로 이어져야 합니다. 선순환 구조를 만들어 더 많은 환자들이 혜택을 받을 수 있도록 노력하겠습니다.
A. 저는 서울대학교어린이병원 소아신경외과 교수이자 소아암· 희귀질환지원사업단 고형암 세부사업 책임자인 피지훈입니다. 소아신경외과에서는 신경계 질환을 수술하며, 저는 주로 소아 뇌종양 치료와 연구를 진행하고 있습니다. 뇌종양 환자들의 치료뿐만 아니라, 뇌종양과 함께 동반되는 경련(발작) 치료 및 수두증 치료법을 연구하며 보다 효과적인 치료 방법을 찾기 위해 노력하고 있습니다.
Q. 현재 국내 소아암 환자는 얼마나 되며, 성인암과의 차이가 있다면 무엇일까요?A. 매년 약 800명의 18세 이하 소아·청소년이 새롭게 암 진단을받습니다. 소아암은 혈액암과 고형암으로 나뉘는데 고형암은 몸의 여러 장기에 발생하는 종양입니다. 주로 뇌, 뼈, 간 등 빠르게 성장하는 장기에서 발생합니다. 소아암은 환경적 요인보다 우연히 발생하는 유전자 변이로 인해 발생하는 경우가 많습니다. 성인암은 표준 치료법이 잘 확립되어 있지만, 소아암은 희귀암이 많아 치료가 어려워 유전적 변이에 맞춰 접근하는 방법이 필요합니다. 특히, 종양 발생의 유전적 소인을 가진 환자는 고형암 치료 이후에 2차 암 위험이 높아 정밀 치료가 중요합니다.
Q. 현재 담당하고 계신 소아암 고형암 세부사업에 대해 소개 부탁드립니다.A. 소아 고형암 세부사업은 국내 소아 고형암 치료의 질을 향상시키고, 진단 및 치료의 표준화를 구축하기 위해 진행되고 있습니다. 특히, 진단의 정확도를 높이는 것이 중요한 목표 중 하나입니다. 소아 고형암은 혈액암과 비교하여 진단이 어려운 경우가 많아, 보다 정확한 진단과 최적의 치료법을 찾기 위해 유전체 분석, 병리보드, 분자종양보드를 각각의 세부사업으로 운영하고 있습니다. 먼저, 1세부에서는 통합 유전체 분석을 수행하여 환자의 유전적 변이를 정밀하게 평가합니다. 이 분석 결과는 2세부 병리보드에서 병리학 전문가들이 조직 검사를 함께 검토하며, 보다 정확한 진단을 위한 병리적 근거를 마련합니다. 마지막으로, 3세부 분자종양보드에서는 유전체 분석과 병리 소견을 통합적으로 검토하고, 이를 기반으로 환자의 진단 및 치료 방향을 논의합니다.