Prologue




故 이건희 회장은 어린이를 사회가 함께 지켜야 할 가장 소중한 존재로 바라보았습니다. 어린이의 삶은 보호의 대상에 그치지 않고 지금의 선택이 곧 미래를 결정짓는 시간이라고 여겼던 것이지요.
병으로 인해 성장의 시간이 멈추거나 흔들리는 현실을 개인과 가족의 문제로만 두지 않았습니다. 특히 환자 수가 적다는 이유로 연구와 지원에서 소외되기 쉬웠던 암과 희귀질환 영역을 깊이 안타까워했습니다. 치료가 어렵더라도 포기하는 생명이 있어서는 안 된다는 생각이 그의 마음속에 자리하고 있었습니다.
그 뜻은 ‘이건희 소아암·희귀질환 극복사업’으로 이어지고 있습니다. 단 한 명의 아이라도 치료의 기회를 잃지 않도록 하겠다는 의지에서 출발한 사업입니다. 연구가 부족해 길이 보이지 않던 질환에 희망의 불을 밝히고 아이들의 삶을 다시 앞으로 나아가게 하기 위한 사회적 약속이기도 합니다.
이 사업은 단순한 의료 지원이 아닙니다. 아이 한 명의 치료 경험이 연구가 되고 그 연구가 또 다른아이의 생명을 지키는 연결로 이어집니다. 소아암·희귀질환지원사업단이 수행하는 모든 연구와 진료 현장은 그가 남긴 책임에 대한 생각을 오늘의 실천으로 이어가는 과정입니다.
어린이를 향한 한 사람의 믿음은 이제 사회 전체의 움직임이 되었습니다. ‘이건희 소아암·희귀질환 극복사업’은 모든 어린이가 치료받을 권리를 갖는 세상을 향한 출발점이며 아이들의 내일을 포기하지 않겠다는 우리의 다짐입니다.