소식지 <WAVE> Vol.2를 통해 독자 여러분께 인사드리게 되어 매우 기쁘게 생각합니다. 소아암· 희귀질환지원사업단은 故이건희 선대 회장님의 유지(遺旨)에 따라 2021년 출범하여 암과 희귀질환으로 고통받는 어린이들의 질환 극복을 위해 노력해왔습니다.
소아암과 희귀질환은 환자 수가 적고 질환의 특성이 매우 다양하여 진단과 치료가 쉽지 않은 영역입니다. 특히 연구를 위한 사례와 데이터를 충분히 확보하기 어려워 표준화된 치료법을 마련하기까지 많은 시간과 노력이 필요합니다.
이에 사업단은 지속가능한 협력 네트워크를 구축하여 전국 의료진과 함께 진단·치료·연구를 수행하고 있습니다. 이러한 과정 속에서 쌓인 경험과 데이터는 단순한 기록을 넘어 치료와 연구의 결실을 맺는 씨앗이자 아이들의 건강한 미래를 만드는 밑거름이 되고 있습니다.
사업 중반부에 접어든 2025년에는 그동안 쌓아온 데이터를 기반으로 진료지침을 개발하고, 질환에 대한 바이오마커를 발굴하는 등 의료 현장에서 의미있고, 실질적인 변화를 이끌어냈습니다. 이번 소식지에는 이러한 성과를 비롯하여 2025년 한 해 동안의 주요 소식과 생생한 현장의 이야기를 담았습니다.
앞으로도 이건희 소아암·희귀질환 극복사업에 많은 관심과 참여 부탁드리며 전국에 계신 의료진, 연구진, 환아와 그 가족분들 모두 건강과 평안이 함께하시길 기원합니다.

소아암·희귀질환지원사업단장 최 은 화