“아무 증상도 없던 아이였습니다”

이현이를 처음 병원에 데려온 것은 꼭 1년 전이었다. 우연히 받은 혈액검사에서 이상 소견이 보인다는 말을 들었고 정확한 확인을 위해 연세암병원 소아혈액종양과를 찾았다.
“아이에게는 아무런 증상도 없었어요. 잘 먹고, 잘 웃고, 평소와 다를 게 없었거든요.”
그러나 추가 검사에서 백혈병 세포가 확인됐다.
“너무 놀랐지만 아이 앞에서는 무너지지 않으려고 애썼어요. 설명을 들을 때도 울지 않고 하나라도 놓치지 않으려고 집중했던 기억이 납니다.”
치료는 곧 시작됐다. 항암치료가 이어지는 동안 아이의 몸은 점점 약해졌고 감염 위험은 커졌다. 보호자에게 가장 힘들었던 순간은 폐렴으로 중환자실에 입원했을 때였다.
“혹시나 하는 생각이 머릿속을 떠나지 않아 그 열흘이 정말 악몽 같았어요.”

“CAR-T 치료, 믿고 가보자는 마음이 들었습니다”

치료를 이어가는 과정에서 의료진은 치료 반응을 면밀히 평가했다. 미세잔존질환 검사 결과는 기대만큼 좋지 않았고 기존 치료만으로는 재발 위험을 낮추기 어렵다는 설명을 들었다. 그 시점에서 주치의인 안원기 교수는 CAR-T 치료를 하나의 선택지로 제시했다.치료의 원리와 함께 왜 이현이에게 이 치료를 고려하게 되었는지, 기대 효과와 위험 요소를 차분히 설명했다.
“처음에는 솔직히 무서웠어요. 그런데 교수님께서 치료 과정과 부작용 가능성까지 숨김없이 설명해 주셨어요. 그 설명을 듣고 나서야 ‘이 치료를 믿고 가보자’는 마음이 들었습니다.”
이현이는 CAR-T 세포 주입을 마쳤고 경과를 지켜보는 시간이 이어졌다. 보호자에게 치료는 주입으로 끝나는 과정이 아니었다.
“검사 결과 하나하나가 너무 중요하게 느껴졌어요. 주입이 끝났다고 해서 마음이 놓이진 않았습니다. 특히 첫 추적검사에서 ‘미세잔존질환 0%’라는 결과를 들었을 때 정말 눈물이 났어요. CAR-T 치료가 잘 작용하고 있다는 말이 그렇게 고맙게 들릴 줄은 몰랐습니다.”
긴 병원 생활을 마치고 집으로 돌아온 뒤 이현이는 조금씩 일상을 되찾고 있다.
“가족이 함께 밥을 먹고 아이가 웃는 모습을 보는 지금이 가장 큰 선물이에요. 병을 겪고 나서야 평범한 하루가 얼마나 소중한지 알게 됐습니다.”
보호자는 마지막으로 의료진과 연구진에게 마음을 전했다.
“아이의 이름을 다정하게 불러 주시고 끝까지 함께해 주신 의료진, CAR-T 치료를 가능하게 만든 연구자들 덕분에 여기까지 올 수 있었습니다. 저희 가족에게 이 치료는 말 그대로 ‘희망’이었습니다. 애써 주신 모든 분들께 진심으로 감사드립니다.”

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